H ημερομηνία της 29ης Φεβρουαρίου καθιερώθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων, ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Έκτοτε η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Πέραν των 7,000 διαφορετικών νοσημάτων χαρακτηρίζονται ως σπάνια. Τα σπάνια νοσήματα ή οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν πολλές χιλιάδες ανθρώπους παγκόσμια και το κάθε ένα ξεχωριστά επηρεάζει λιγότερο από ένα άτομο ανά 2.000 συνανθρώπους μας.
Η ανάγκη για ειδική αναφορά και ευαισθητοποίηση στα σπάνια νοσήματα, κατέστη αναγκαία για το λόγο ότι αρκετοί από αυτούς τους ασθενείς δεν τυχαίνουν σωστής θεραπείας, δυστυχώς μέχρι σήμερα μόνο το 5% των παθήσεων αυτών έχουν αποτελεσματική θεραπεία. Είναι γνωστό ότι τα ολιγοπώλια των φαρμακευτικών οίκων ενδιαφέρονται για τα συχνά νοσήματα, ούτω σώστε να μεγιστοποιούν τα κέρδη τους με την ανακάλυψη και την εμπορία νέων και υφιστάμενων φαρμάκων και εμβολίων.
Γνωρίζουμε ότι περίπου 70% των σπανίων παθήσεων, κληρονομούνται μέσα στις οικογένειες από γενιά σε γενιά, και 7 στα 10 εκδηλώνονται σε παιδική ηλικία. Στην δική μας αντίληψη, η παραγωγή νέας γνώσεις μπορεί να μας οδήγηση στην ορθή διάγνωση σπάνιων κληρονομικών ασθενειών, και κατά επέκταση την μείωση της κληρονομικότητα και την ανακάλυψη νέων θεραπευτικών πρακτικών.
Η συχνότητα των σπανίων παθήσεων στην Κύπρο ακολουθεί ανάλογη κατανομή με τα διεθνή στατιστικά δεδομένα, εντούτοις υπάρχουν ιδιαιτερότητες που σχετίζονται με την πληθυσμιακή κατανομή, τα γεωγραφικά χαρακτηριστικά και την ιστορία της Κύπρου. Λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες και της χωράς μας διεκδικούμε την αύξηση χρηματοδοτήσεις ερευνητικών προγραμμάτων του φάσματος των σπανίων παθήσεων. Στεκόμαστε αλληλεγγύη σε κάθε νέο και νέα που πάσχει από ένα σπάνιο νόσημα καλώντας την κυβέρνηση να παρέχει όλες τις προληπτικές και θεραπευτικές δυνατότητες σε όλους τους ασθενείς.
Για την ΕΔΟΝ, το καθολικό δικαίωμα στην υγεία δεν μπορεί να είναι διαπραγματεύσιμο. Στην δική μας αντίληψη τα ερευνητικά, διαγνωστικά και θεραπευτικά κέντρα θα πρέπει να είναι εργαλεία στα χέρια των λαών και όχι μηχανή παραγωγής εσόδων για τις βιομηχανίες. Γιατί για εμάς η ανθρώπινη ζωή ούτε κοστολογείτε ούτε διαπραγματεύεται.
Γραφείο Υγείας
Κεντρικού Συμβουλίου ΕΔΟΝ
28/02/2022
